UCB ha annunciato i dati che verranno presentati al Meeting Annuale dell'American Epilepsy Society (AES), che si terrà dall'1 al 5 dicembre a Orlando, in Florida, e che si concentrano sulle esperienze reali delle persone affette da sindromi epilettiche rare e dei loro caregiver, oltre a diverse altre presentazioni di dati clinici che valutano l'efficacia, la sicurezza e la tollerabilità di FINTEPLA come trattamento per le crisi associate alla sindrome di Dravet (DS) e alla sindrome di Lennox-Gastaut (LGS). Le persone che vivono con un gruppo grave di epilessie rare chiamate encefalopatie epilettiche e dello sviluppo (DEE), tra cui la DS e la LGS, sperimentano crisi frequenti e prolungate, ritardi comportamentali e di sviluppo significativi, problemi di movimento e di equilibrio e difficoltà di sonno.4 Queste sfide continue possono creare ostacoli significativi sia per i pazienti che per i loro assistenti, in quanto le condizioni spesso richiedono una gestione costante e a vita per mitigare i pericolosi effetti collaterali e gli impatti dannosi sulla qualità della vita. Un elemento critico dell'assistenza alle persone che vivono con l'epilessia e le sindromi epilettiche rare è la gestione continua del rischio legato alla morte improvvisa inaspettata nell'epilessia (SUDEP), una delle principali cause di mortalità legate alla malattia tra le persone che vivono con l'epilessia, che colpisce ogni anno circa un adulto su 1.000 con epilessia e uno su 150 per coloro che hanno un controllo inadeguato delle crisi.7 Una revisione sistematica della letteratura ha rilevato un divario tra ciò che le persone che vivono con l'epilessia e i loro caregiver desiderano in merito alle informazioni sulla SUDEP e le informazioni condivise con loro dai neurologi.

Mentre molti neurologi hanno riferito di non parlare attivamente della SUDEP per evitare di provocare paura o emozioni negative, i dati mostrano che i pazienti e i caregiver desiderano avere discussioni più proattive sulla SUDEP per dare loro l'opportunità di adottare misure preventive. Aumentare l'educazione delle persone con epilessia e dei loro caregiver sulla SUDEP, così come fornire ai neurologi il supporto e la formazione per diventare iniziati a questi difficili colloqui, sono fondamentali per aiutare a costruire una partnership di fiducia per migliorare la gestione dell'epilessia e, a sua volta, ridurre i rischi di SUDEP. Oltre agli altri poster accettati all'AES, UCB presenterà ulteriori dati clinici su FINTEPLA.

FINTEPLA è indicato per il trattamento delle crisi epilettiche associate alla sindrome di Dravet (DS) e alla sindrome di Lennox theGastaut (L GS) in pazienti di età pari o superiore a 2 anni. FINTEPLA è disponibile solo attraverso un programma di distribuzione limitata chiamato FINTEPLA REMS. Sono richieste valutazioni ecocardiografiche prima, durante e dopo il trattamento con FINTEPLA. FINTE PLA è disponibile solo attraverso un programma ristretto chiamato FINTEPLA RemS.