Clinigen ha annunciato il lancio di NaviGATE, un programma educativo pilota con sede nel Regno Unito per le organizzazioni e i sostenitori dei pazienti affetti da malattie rare. Il programma NaviGATE, co-creato da Clinigen con il coinvolgimento di rappresentanti della comunità rara e di gruppi di difesa dei pazienti, mira a fornire un supporto alla navigazione e strumenti per impegnarsi meglio con i fornitori di assistenza sanitaria, l'industria e gli enti normativi. L'obiettivo generale è quello di facilitare una maggiore partecipazione alla ricerca e allo sviluppo delle malattie rare e di consentire un maggiore accesso ai farmaci per un maggior numero di pazienti.

Il programma inizia con un questionario di ricerca inviato alla comunità delle malattie rare, che cerca di comprendere a fondo le esigenze di questa comunità e le lacune da colmare. L'intenzione di Clinigen è di utilizzare i risultati di questo questionario per informare la creazione di un programma di formazione per la comunità delle malattie rare. Il programma è concepito per mettere in grado i pazienti e i sostenitori dei pazienti di sostenere le loro comunità per migliorare l'accesso ai farmaci tanto necessari.

I gruppi di pazienti spesso rappresentano l'unica fonte di informazioni mediche per i pazienti affetti da malattie rare e le loro famiglie, ma possono non avere le competenze tecniche necessarie per orientarsi nel complesso panorama farmaceutico. Clinigen è un pioniere nella gestione dei programmi di accesso anticipato e vanta molti anni di esperienza nei programmi per le malattie rare. Questo curriculum mette l'Azienda in una posizione unica per rispondere a una grande esigenza educativa non soddisfatta, affinché i gruppi di pazienti possano difendere se stessi e gli altri in modo più efficace.